martes. 12.12.2017 |
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Las asociaciones de enfermedades raras piden que no pierdan la confianza en su labor tras el ‘caso Nadia’

Las asociaciones de enfermedades raras piden que no pierdan la confianza en su labor tras el ‘caso Nadia’

El ‘caso Nadia’ ha abierto un debate en la opinión pública sobre las donaciones económicas para ayudar a niños con enfermedades raras. La estafa llevada a cabo por los padres de la pequeña Nadia Nerea, desvelada por una investigación periodística de ‘El País’, ha puesto en duda muchos procesos de ayuda en España. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) quiere despejar cualquier fantasma al respecto y pide a la sociedad que no pierda su lado más solidario.

En primer lugar, asegura que el sistema sociosanitario actual debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo de enfermedades raras e impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizar el acceso a un diagnóstico rápido y riguroso, y un tratamiento apropiado. Por tanto, alerta de donaciones a particulares que después no se justifican, como ha ocurrido con el ‘caso Nadia’.

Feder también quiere poner en valor el asociacionismo y la unión que representa al colectivo de enfermedades poco frecuente. Actualmente, son 334 las entidades que forman parte de la federación nacional y que desarrollan proyectos y servicios indispensables para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Por eso, se ponen a disposición de quien lo desee para ofrecer más información sobre los proyectos impulsados por sus entidades, así como cualquier información relativa a la investigación en enfermedades poco frecuentes. Para ello, disponen de un Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras a través del cual puede realizarse cualquier consulta: 918 221 725.

Finalmente, Feder recuerda que la Asociación Nadia Nerea no ha solicitado adhesión a la federación nacional, “por lo que no tenemos registro de su desarrollo o líneas de actuación. Se trata de una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad de nuestro colectivo”.

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