El presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, trasladó hoy el “compromiso” del Gobierno autonómico por “seguir avanzando en la investigación, la detención precoz y el tratamiento” de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una “enfermedad rara e inusual”.
Con motivo de la celebración del Día Internacional de la FOP, que tendrá lugar el próximo 23 de abril, Fernández Mañueco quiso “dar visibilidad” tanto a la enfermedad como a todas las personas afectadas por ella, a las que además trasmitió todo su apoyo.
En un mensaje publicado a través de sus redes sociales, el presidente de la Junta tuvo un recuerdo “muy muy especial” para el pequeño Darío, un niño de dos años de Pola de Gordón (León) que sufre la enfermedad y al que se refirió como “un auténtico superhéroe”.
“Sé que vives La Pola de Gordón con tu hermana Adriana, tu mamá Bea y tu papá Óscar y también sé que eres un niño muy alegre y que quieres ser astronauta. Estoy seguro de que con tu ilusión y esfuerzo lo vas a conseguir y, además, precisamente en León, tu tierra, tienes dos buenos ejemplos de ello: Pablo Álvarez y Sara García, que son astronautas. Tú también lo vas a lograr, serás astronauta, porque para todos nosotros ya eres un auténtico superhéroe”, dijo Fernández Mañueco dirigiéndose al pequeño Darío, al que deseó, “de corazón”, que cumpla todos sus sueños y al que también envió “un beso enorme”.
Jornada de divulgación
Precisamente con motivo de la celebración del Día Internacional de la FOP, la Asociación ‘Por dos pulgares de nada’ celebrará el martes en las instalaciones deportivas Fabián Tascón de Pola de Gordón una jornada de divulgación de la Fibrodisplasia Osificante.
Las entradas para la jornada tendrán un coste de seis euros, aunque serán gratuitas para los niños menores de tres años, y permitirán participar en diversas actividades, como ‘mountain bike’ en familia, un taller mágico, exhibiciones deportivas, juegos infantiles, un baile vermú o una paellada. También se procederá a la lectura de un manifiesto con motivo del Día Internacional de la FOP.
La Asociación ‘Por dos pulgares de nada’ fue creada a raíz de Darío, un niño leonés de dos años que sufre la enfermedad ultra-rara y sin cura, que provoca que los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifiquen formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que inmoviliza.
En España hay unos 40 casos de esta enfermedad, que se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna o una operación y para lo que la Asociación busca visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.
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