Sanidad aprueba el tratamiento especial para el niño con enfermedad de Degos

 Sanidad aprueba el tratamiento especial para el niño con enfermedad de Degos
Sanidad aprueba el tratamiento especial para el niño con enfermedad de Degos

Un niño salmantino de cuatro años, Adrián C.R., necesita un tratamiento para poder salir adelante de un enfermedad rara única en España, medicamentos cuya financiación ha sido por fin aprobada por la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León cuando estaba a punto de cumplirse un mes desde su ingreso en el hospital Clínico de Salamanca. Sus padres han denunciado que la demora burocrática está propiciando que su hijo empeorara cada día sin que se le aportara una solución, manteniéndose estable gracias al esfuerzo de los médicos de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).

Este martes Sanidad la dirección médica del hospital ha adoptado una decisión sobre el pequeño Adrián, por lo que se solicitará a Estados Unidos el medicamento especial para que llegue lo antes posible. Así lo aseguró el pasado viernes por teléfono el consejero Antonio María Sáez Aguado a la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), Marta Bolívar. Fue una llamada horas después de adelantar la noticia en exclusiva SALAMANCA24HORAS. Entonces le dijo que el niño recibiría el tratamiento especial que requiere, cuyo coste es de unos 400.000 euros al año. Días después, el consejero se desdijo y devolvió la pelota al hospital de Salamanca.

Ingresado desde hace casi un mes

El 14 de septiembre los padres de Adrián le llevaron de madrugada hasta urgencias del hospital Clínico. Los síntomas detectados por los médicos obligaron a que el menor fuera ingresado, siéndole diagnosticada días después la enfermedad de Degos, un caso único en España hasta ahora, del que se conocen otros dos casos de niños en Estados Unidos y Taiwan. Se trata de una enfermedad que afecta al cerebro, desangrándose vasos pequeños que producen pequeñas trombosis que a su vez afectan a la movilidad del niño.

Los padres se pusieron en contacto con el médico estadounidense que trató a uno de los niños y les habló de un medicamento, eculizumab, que puede propiciar una vida continuada para el menor si se le administra ya, pues insistió en que hay que actuar urgentemente. Pero este medicamento supone 300.000 euros al año, a los que hay que sumar otros 8.000 euros al mes con un fármaco posterior. Por este motivo, los padres han solicitado a Sanidad que sufrague el tratamiento para que su hijo no se muera.

La respuesta desde la dirección del hospital llegó tres semanas después y fue negativa, justificando que el complejo sanitario salmantino no dispone de esa cantidad de dinero, por lo que el caso se derivó a Valladolid. El niño lleva casi un mes ingresado y sus padres esperaban una respuesta de la Consejería de Sanidad que por fin ha llegado de forma positiva.

Carta de agradecimiento

Los padres y hermana de Adrián queremos agradecer vuestro apoyo y muestras de cariño durante este largo fin de semana. Es extensa la lista de agradecimientos en primer lugar a nuestra familia abuelos y tíos de Adrián,  que sabemos es muy duro para ellos ver a su niño enfermo y ver a sus padres luchar para sacarlo adelante.

Primos y primas que han hecho posible que salga todo a la luz, bien sea en medios de comunicación o a través de redes sociales y que removieron internet para dar con el nombre del mejor especialista en la enfermedad de Degos. Amigos de toda la vida de los que tantas muestras de cariño recibimos.

A los médicos, enfermeras y auxiliares del Hospital Universitario de Salamanca, profesionales como Jesús San Miguel del Hospital Universitario de Navarra y científicos como Alberto. Asociaciones como AERSCYL, FEDER  y ASHUA. Medios de comunicación que mostraron la realidad que vivíamos. Políticos ya que muchos de ellos nos han apoyado.

Compañeros de trabajo y del colegio de Sara y Adrián, vecinos y por supuesto a todas las personas anónimas que nos han apoyado con su firma en la plataforma change.org, gracias Ascen, tu granito de arena se han transformado en más de 16.000 firmas. Deciros que no se ha abierto ningún número de cuenta para recaudar fondos para financiar el tratamiento que necesita Adrián.

Hemos dado un paso importante en la recuperación de nuestro hijo, confiamos y deseamos que Adrián se recupere y mejore en su calidad de vida con este tratamiento que gracias a todos vosotros hemos conseguido. Vale la pena luchar por lo que vale la pena tener.

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