El alzhéimer, una enfermedad que debe seguir ganando en visibilidad: “Hay gente que la tapa y lo único que hacen es retrasarla y perjudicarles”

Este tipo de demencia, con más de 800.00 pacientes diagnosticados en España, celebra hoy su Día Mundial con la información y la aceptación como premisas claras de su gestión

Gregorio Ortega, María García y Tomasa Carro, familiares de pacientes en AFA Zamora.
Gregorio Ortega, María García y Tomasa Carro, familiares de pacientes en AFA Zamora.

Hoy, jueves 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzhéimer, un tipo de demencia mental y progresiva que origina alteraciones en la memoria, el comportamiento y el pensamiento de las personas. Actualmente en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 800.000 personas padecen esta enfermedad degenerativa, como los familiares de Gregorio Ortega, María García y Tomasa Carro, quienes, en colaboración con AFA Zamora, conviven con un trastorno que sigue estigmatizado en la sociedad.

“Empezamos a notar en casa que se le olvidaban mucho las cosas. Además, tenía una dependencia terrible conmigo, cuando él tenía una vida independiente”: estas son las palabras de Tomasa Carro, cuyo marido disfruta cada mañana, de lunes a viernes, en el centro terapéutico de día ‘Ciudad Jardín’ de la Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzhéimer y Otras Demencias de Zamora (AFA Zamora).

El miedo al cambio, complicado de gestionar: “Yo estaba equivocada: decía que no a que acudiera a un centro porque me daba la sensación de que lo abandonaba”, comenta. Una operación de urgencia cambió todo y él no podía quedarse solo: “Me dijeron que me quedara tranquila y, después de sentirme agotada y sin paciencia, ahora todo es una maravilla. Él está encantado, feliz y lo noto con una mayor autonomía”, asegura Tomasa, haciendo referencia a las actividades que realiza en la asociación.

Y los gastos, en forma de citas con neurólogos o de los propios fármacos recetados, corren a cargo de las familias: “Yo tengo muchos gastos por medicamentos”, afirma María García, quien también, por supuesto, tiene que afrontar los viajes a Madrid: “Ya no es solo la visita, sino que tienes que pagar la gasolina, el peaje, la comida… es mucho dinero”, afianza.

Estos centros, especializados en mantener a los pacientes estimulados y dotados con recursos para que estén activos, suponen un alivio no solo para la persona afectada, sino también para el familiar: “Es una liberación”, señala Gregorio, quien incide en la importancia de aceptar la enfermedad: “Hay que llevarla lo mejor posible, con alegría y aceptándola, y prepararse e informarse a través de libros y profesionales que te ayudan”.

“Yo no pensaba con la cabeza, sino con el corazón, pero fui consciente de que aquí tienen vida; en nuestras casas, no”

Más ayudas económicas e investigación son necesarias para paliar este problema, aunque también, más allá de estas, se necesiten “ayudas distintas: en forma de centros especializados como este, con personal cualificado y dotado de recursos”, como explica Tomasa, quien también considera vital saber llevar esta perturbación: “Yo no pensaba con la cabeza, sino con el corazón, pero fui consciente de que aquí tienen vida; en nuestras casas, no”, recalca.

Charlas mensuales, sesiones individuales, actividades de ocio y tiempo libre en convivencia son algunas de las prácticas de AFA Zamora con los familiares y pacientes afectados, quienes acentúan la necesidad de que este problema se visibilice: “Tenemos que luchar para que la gente lo vea. Hay gente que la tapa hasta que no puede más y no se dan cuenta de que lo único que hacen es retrasarla y perjudicarles en la enfermedad”, finaliza Tomasa, cuya vida, como las de Gregorio o María, ha mejorado de sobremanera.

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