En España hay 4000 personas diagnosticadas de ELA (Esclerosis LateralAmiotrófica) en España. Una cifra que, en principio, no llama la atención, peroque si nos acercamos a la realidad de esta enfermedad nos daremos cuenta deque este número es engañoso. Cada día, en España, fallecen tres personas acausa de la ELA; cada día se diagnostican tres nuevos casos.
La ELA es unapatología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo losmúsculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos si no que golpeaduramente al entorno de la persona enferma. Un enfermo de ELA necesitacuidados 24 horas al día, el coste anual de estos cuidados asciende alrededorde los 40.000 euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por elsistema público.
La gran mayoría de las familias afectadas por la ELA nopueden contratar un cuidador profesional, recayendo esta labor en un familiar(pareja, padres, hijos), que tiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargode esta tarea. Por ello, las consecuencias de la ELA continúan una vez que lapersona enferma fallece.
Los objetivos de ELACyL son:
-Dar visibilidad a la enfermedad para que la sociedad tome conciencia desu gravedad.
-Logar un compromiso de las administraciones públicas para invertir eninvestigación y mejorar el cuidado y atención social al enfermo y susfamilias.
-Conseguir más financiación y recursos para la investigación de la ELA.Hoy en día la ELA no tiene cura. Solo la investigación puede arrojaresperanza.
-Obtener recursos para la compra de material que mejore la calidad devida de los afectados y financiar la formación de familiares y cuidadorespara la mejora de la atención a la persona enferma con ELA.
La principal finalidad de la organización es la atención a los afectados, de manera asistencialy clínica incluyendo siempre su entorno familiar más directo. Porque la ELAcambia por completo la vida no sólo de la persona enferma sino de todo suentorno.
La realidad que viven las familias de los enfermos, es indescriptible. Pasandopor un sinfín de emociones y estados que cada miembro gestiona de maneradiferente. El proceso de asimilación va unido al sentimiento de rabia, deabandono, incertidumbre y miedo. Es imposible ponerse en el lugar de la familiacuando te dicen que a mediano o corto plazo alguien de tu familia va a morir y lohará de la manera más cruel que nadie pueda imaginar. Su cuerpo y sus órganosse irán paralizando, pero su cerebro permanecerá intacto hasta el final para sercruelmente conscientes de cómo la enfermedad se los “come” sin piedad.
El tiempo medio de reconocimiento oficial de discapacidad para los pacientes deELA es de 11,4 meses, a lo que se añaden otros 5,2 meses más en recibir laprestación. El 54,2% no recibió ninguna prestación en los últimos 12 meses, yde los que la recibieron, el 69,3% recibieron menos de 6.000€, cantidadinsuficiente para cubrir la multitud de necesidades que genera la enfermedad; loque es especialmente grave si tenemos en cuenta que un 38,7% de los pacientescon ELA depende en exclusiva de la prestación. Además, un 43,2% de lospacientes con ELA avanzada no recibe asistencia en domicilio significativa, el61% de la asistencia domiciliaria es fisioterapia financiada por los propiospacientes o sus asociaciones y el 44% considera que necesita ayuda contratadaque no puede pagar.
21 DE JUNIO, DIA MUNDIAL DE LA ELA
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA. Con motivo de este día,ELACyL junto a la Fundación Luzón y al resto de asociaciones pertenecientes ala Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la queedificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con el objetivode visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciara la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. El año pasadose iluminaron 304 monumentos en 209 municipios de toda España.
Creemos que es importante la divulgación y la visibilidad social (“La ELA existe,conócela” es el lema de la camiseta). A parte de la campaña luz por laELA, se lanzarán el vídeo titulado: wELApop https://youtu.be/B5FfnBZYAskY una recogida de firmas en Change.org.
wELApop es una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELAvenden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poderhacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad (una botella de vino,una máquina de coser, unas botas de fútbol, un viaje a Roma y hasta “abrazos yte quieros”, entre otras cosas).
En wELApop se puede ver también un vídeo que nos cuenta en primera personala historia de Jorge, afectado por la ELA desde hace 4 años, y su mujer Mª Mar.Jorge ha puesto a la venta todo lo que tiene y a lo que ha tenido que renunciarpara poder costear todos los gastos: sus anillos de boda, su perra Kira y un álbumde viajes en el que “mi mujer va incluida”, señala Jorge, porque “tiene ganas dever mundo y yo ya no la puedo acompañar”. Jorge asegura además que “laenfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas. He tenido que dejar eldeporte, con mi pasión por el fútbol; los viajes, las cenas fuera de casa, e inclusolos paseos a Kira. Porque la enfermedad te va paralizando poco a poco, vasdejando de poder comer, de poder hablar y, finalmente, de respirar”.
Con esta acción, toda la Comunidad de la ELA a la que pertenece ELACYL yla Fundación Luzón, inician una recogida de firmas en Change.org para sumarfuerzas en su petición a las Administraciones Públicas de garantizar que todaslas personas afectadas por la ELA, independientemente de donde residan,reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que lesgaranticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede. Aquellas personas que quieran sumarse a esta iniciativa pueden hacerlo con su firma a través dewww.welapop.com.
A su vez ELACyL realizará un video de afectados, familiares y voluntariosgracias a la maravillosa voluntaria Rosana Marcos de la Nube I y aJudith Pérez que nos ha donado su canción realizada de la ELAhttps://www.youtube.com/watch?v=eqeyetcEpKw
Esperan que se los vea desde el espacio, pues no pararán de lucharhasta que se encuentre una cura a esta terrible enfermedad. Y que todos losaños las instituciones se acuerden este día de apoyar con la iluminación desus monumentos y edificios, así como se unan también más municipios cadaaño.Para seguir dando visibilidad y obtener fondos lanzarána una campaña con unvideo que lanzarán a nivel nacional y el 27 de junio tendremos el evento online“Cómo Bailan los Caballos” de Duende Ecuestre cuyas entradas seadquieren en www.vuvuzela.es y son a cinco euros.