Corriendo con el Corazón por Hugo hace una aportación económica para la investigación de la Glucogenosis 1B

La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo da un nuevo impulso a la investigación de la Enfermedad Rara denominada Glucogenosis tipo 1B, una enfermedad genética que afecta principalmente al hígado y a los glóbulos blancos, realizando una aportación de 1.300 euros a la Universidad americana de Conneticut.

 Catherine
Catherine

Esta universidad es el único lugar en el mundo donde se estudia la enfermedad que padece la pequeña zamorana de 6 años Catherine. La asociación ya realizó en el 2018 una aportación de 1.000 euros para investigar esta enfermedad.

Los padres de la niña, María Jesús y Jason, han agradecido la nueva aportación de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo que desde su fundación trata de luchar para dar visibilidad a las enfermedades raras.

En este caso concreto, Catherine sufre de hipoglucemias graves (muy bajo nivel de glucosa en la sangre) por lo que debe comer frecuentemente a lo largo del día y de la noche. El tratamiento de la pequeña consiste en tomar carbohidratos y granos de maicena que compran en Estados Unidos (escrupulosamente contados y dispensados a unas horas concretas) e inyecciones diarias para controlar la neutropenia, ya que no existe más investigación sobre la enfermedad.

El próximo evento de la Asociación tendrá lugar en Andavías el 1 de septiembre, donde el Ayuntamiento de la localidad organiza una Marcha en la que pueden participar personas de todas las edades. Las inscripciones se pueden realizar en la piscina de Andavías o en la web www.smartchip.es.

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