El 19 de marzo la Asociación ELACyL, cumplía dos años de aniversario. Tuvieron que suspender las actividades que tenían programadas. Los días pasan y nopueden dejar pasar un día más, según explican, por lo que se ha organizado este festival demúsica y magia, en el que por un rato la Marea Verde disfrutará y podrásentir el calor de todos.
Tras esta situación sin terapias de forma presencial, sin visitas de familiares ysin investigación en la que iban entrar; sus ánimos han decaído. Esta situaciónempeora aún más el avance de la enfermedad más cruel de las que existen ycatalogada así por la OMS.
Desde la Asociación y siempre pensando en ellos quieren lanzar el evento quese realizará el próximo sábado 16 de mayo, a las 20:00 horas en el canal de Youtube dela asociación y en las redes sociales. Será apoyado por grandes artistas deCastilla y León como por ejemplo: Mariano Mangas, Marcos Gallo, Amelié Magia,Carbonell , Diego Galaz, Nohemy (soprano), Pilar Heat, David Palacín, Daniel Guantes,Miguel Sevilla, Blanca Altable, Gerardo de Mateo, Iván Ojeda, The wave, Kicirke, AliciaAmo y Andoni Mercero, Mecanomania (Tributo a Mecano), Pure y un video de famososque esta semana les han mandado su apoyo Mary de Chambao, Rozalen, MaríaVillalón, JJ Vaquero, Magdalena Gómez y Maribel Verdú. Un video que ha montadocon todos ellos la voluntaria Rosana Marcos, que no para deayudar y luchar a su lado.
Su confinamiento es perpetuo y los artistas que ahora también están sufriendoesta situación no han dudado en unirse y realizar un video con actuaciones parapoder apoyar a la asociación; para seguir con todos los proyectos, dar visibilidad,reclamar investigación y sobre todo hacer que los afectados, familiares yvoluntarios sientan su calor y apoyo disfrutando desde casa.
El donativo es libre y será por transferencia al número de cuenta que figura en elcartel y que figurará en el vídeo. El concepto a poner es: Donativo Voz y Magiapor la ELA .
Desde la Asociación aseguran no poder dejar de estar agradecidos por tantas personasque no miran a otro lado ante esta cruel realidad. Pequeños gestos que llenan elalma y les hacen más grandes si cabe. Y a toda la ciudadanía que les apoyacon las iniciativas, que les manda mensaje de ánimo, que hace donativos,que les sigue y comparte sus noticias de las redes sociales para llegar amás personas. "Infinitas gracias a todos porque hacéis con pequeños gestos queeste mundo sea mejor", explican.
Gracias por ser la mejor terapia para la ELA. Un guerrero jamás se rinde.
Conoce más sobre la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular quecursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas, las encargadas deinervar los músculos implicados en el movimiento voluntario. La consecuenciaes una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total delenfermo viéndose afectadas la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirarmientras se mantienen intactas las capacidades de pensar y ver.
Hace ya más de 150 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogofrancés Jean-Martin Charcot pero a día de hoy todavía se carece de una terapiaefectiva que frene el avance de la enfermedad.
El coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA ronda los40.000 euros.