Durante la mañana de este viernes ha tenido lugar la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El acto, organizado por la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, y celebrado en la Plaza de la Constitución, ha contado con la presencia de numerosas autoridades y escolares que han contribuido a crear un gran corazón para visibilizar y reivindicar la lucha contra las enfermedades raras, así como para reclamar que aumente la inversión en investigación.
En este sentido, el presidente de la Asociación, Raúl Vara, ha señalado que "es un día de reivindicación de los más de tres millones de españoles que sufren una enfermedad poco frecuente". "Sigue haciendo falta muchísima investigación, y un tratamiento más rápido, que no sean seis años de media para que llegue", manifestaba.
Asimismo, insistía que desde FEDER "reivindicamos la palabra personas". "Es un día hoy para que podamos tener un futuro más esperanzador para estas personas, para estos tres millones de españoles". "Nosotros somos una asociación pequeña", es por lo que reclamaba un trabajador o trabajadora social "para darle un mejor servicio a nuestros pacientes, a las personas que confían en Corriendo con el Corazón por Hugo, que cada día son más".
Tienes que iniciar sesión para ver los comentarios