Zamora alza la voz en el Día de las Enfermedades Raras: "Necesitamos más inversión, el dinero es esperanza y vida"

En cada diagnóstico que tarda en llegar, en cada pasillo de hospital recorrido con miedo e incertidumbre, hay una familia que espera respuestas. Este 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, esas familias vuelven a alzar la voz —como hacen cada día del año— para recordar que detrás de cada caso hay una vida que importa y que merece investigación y una mayor implicación social y económica.

Precisamente bajo el lema ‘Cada persona importa’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la jornada pone el foco este año en la necesidad de investigación para lograr diagnósticos y tratamientos para quienes conviven con patologías poco frecuentes. En Zamora, una de las voces más reconocidas en esta lucha es la de Raúl Vara, presidente y fundador de la asociación Corriendo con el corazón por Hugo, una entidad que se ha vuelto imprescindible en la provincia por su trabajo de visibilización y apoyo a las familias.

Vara conoce este largo y duro camino, y sabe que el primer obstáculo se encuentra en la puerta de entrada: “Lo primero es encontrar el diagnóstico, un proceso que ahora mismo está en seis años de duración media”. Seis años en los que las dudas y el miedo llega a hogares que, en su mayoría, pertenecen a parejas jóvenes con hijos pequeños. Y es que el 70% de las enfermedades poco frecuentes son genéticas y se manifiestan entre el primer y el tercer año de vida.

Carencias en la sanidad

Desde Corriendo con el corazón por Hugo achacan una falta de formación, de medios técnicos y de hospitales de referencia. Vara pone como ejemplo la situación en Castilla y León: “En toda la región hay una sola unidad pediátrica en Salamanca para detectar enfermedades poco frecuentes en niños”.

Insiste también en la importancia del trato humano. “La mayoría de los sanitarios tienen sensibilidad, pero hay que hacer hincapié en que los padres que llegan ahí no son unos bichos raros. Su hijo o su hija tiene un problema y quieren intentar una pronta solución”, expresa. Empatía y comprensión en un momento en el que cada palabra o gesto puede resultar un mundo por la delicada situación que se atraviesa.

En cuanto a las instituciones, considera que su implicación continúa siendo insuficiente. Y compara la situación con una enfermedad más común como el cáncer de páncreas, en boca de muchos en las últimas semanas por la investigación liderada por el bioquímico Mariano Barbacid, un proyecto en busca de una terapia efectiva para el que serían necesarios unos 30 millones de euros. “Me parece una vergüenza que un médico tenga que ir mendigando de sitio en sitio, y estamos hablando de una enfermedad más o menos común”, lamenta.

Para Raúl Vara, la sanidad española no atraviesa su mejor momento. “Es un pilar básico del cual hace muchos años nos sentíamos orgullosos, pero necesitamos más inversión, el dinero es esperanza y vida para muchas personas enfermas”.

Celebración del Día de las Enfermedades Raras

La visibilización es una carrera de fondo que se trabaja día a día, pero el 28 de febrero se convierte en una fecha señalada. Corriendo con el corazón por Hugo organiza su tradicional cocido solidario: 250 tickets que se agotaron en apenas cuatro días y que finalmente se ampliaron hasta reunir a casi 280 comensales dispuestos a aportar su granito de arena.

Durante la comida se leerá un manifiesto y se entregarán reconocimientos a distintas personalidades que han colaborado con la asociación durante el último año. También habrá alguna sorpresa —cuyos detalles aún se guardan— para varias de las familias que pertenecen a la entidad. Además, con motivo de la conmemoración, distintos edificios de la capital se iluminarán de color verde esperanza, un gesto simbólico que busca dar mayor visibilidad a la causa.

La asociación cuenta actualmente con unos 530 socios, que colaboran con una aportación simbólica de 10 euros al año. A lo largo del calendario, la entidad organiza distintas actividades, estrecha lazos en los actos con otras asociaciones y empresas para implicar a toda la sociedad zamorana en esta lucha, haciendo honor al mantra que afirma que “la unión hace la fuerza”.

Balance personal de estos años

Corriendo con el corazón por Hugo es hoy una asociación reconocida por vecinos y autoridades de Zamora. Un camino que se ha construido con años de esfuerzo y compromiso. Para Raúl Vara, el balance es profundamente humano que ha evolucionado del dolor a la felicidad por lo conseguido: “Algo que empezó siendo lo peor, la pérdida de un hijo, se ha convertido en ayuda para cientos de personas, ayudar a tener un poco de esperanza, a que esas familias no se sientan solas, ver que hay un futuro”.

En cada evento e iniciativa, late el recuerdo de Hugo y el impulso de transformarlo en apoyo para otros. Mientras las familias sigan caminando juntos y haya disposición de sostener la asociación, Vara asegura que continuarán —como dice su nombre— corriendo con el corazón por Hugo.