Zamora, entre las provincias de España que no tiene cuidados paliativos pediátricos a domicilio

Veinte de las 50 provincias españolas carecen de cuidados paliativos pediátricos a domicilio (CPPD), lo que supone el 40 por ciento del total, según recoge un informe elaborado por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), que alerta de la inequidad territorial en el acceso a estos cuidados y demanda la implantación urgente de un modelo de referencia común.

"Porque cuidar bien no puede depender del lugar en que se vive. El acompañamiento, la dignidad y el alivio del sufrimiento no pueden estar marcados por el código postal", ha destacado la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz.

El informe, titulado 'Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias' y enmarcado dentro de los objetivos definidos por la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad, ha sido presentado en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora este domingo.

Según recoge el documento, solo 28 provincias (56%) cuentan con este recurso, mientras que para Cádiz y Huelva no hay información actualizada. Las provincias que no disponen del servicio son Asturias, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Ávila, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Zamora, Navarra, Cantabria, Lugo, Ourense, Pontevedra, La Rioja, Álava y Guipúzcoa.

La FEFCI expresa preocupación por la falta de equipos de CPPD en estas 20 provincias, ya que los menores de estos territorios deben ser atendidos por equipos de adultos o equipos sin formación paliativa pediátrica.

En la actualidad, Madrid, Murcia, Lérida, Barcelona, Tarragona, Girona, Valladolid y Tenerife son las únicas ocho provincias en las que se presta servicio de cuidados paliativos pediátricos las 24 horas del día. De estas, Valladolid, Madrid, Murcia y Tenerife las prestan, además, los 365 días del año.

Por su parte, 20 provincias tienen horarios restringidos de lunes a viernes en la mañana o hasta la tarde, una situación que genera inseguridad y preocupación en las familias.

Más allá de las inequidades entre comunidades autónomas, el informe también muestra diferencias dentro de los propios territorios. Comunidades como Castilla y León, Castilla-La Mancha o Galicia presentan fuertes desequilibrios dentro de sus territorios e incluso dentro de su misma comunidad, evidenciando una falta de equidad en la planificación y desarrollo de estos servicios.

Por otra parte, el informe subraya la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, formados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles esenciales para apoyo espiritual, con disponibilidad 24 horas al día, los 365 días del año, y con capacidad para acompañar desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en etapas avanzadas de la enfermedad y en el duelo.

A este respecto, recoge que el 60 por ciento de las provincias con cuidados paliativos pediátricos tienen menos de cinco profesionales para cubrir la atención de todo el territorio. Asimismo, pone de relieve que la mayoría de territorios no han apostado por integrar psicooncólogos y trabajadores sociales en los equipos, siendo Murcia, Extremadura y Comunidad Valenciana excepciones en este sentido.

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil confía en que estas recomendaciones sirvan para impulsar mejoras reales y apoyar a las administraciones en la planificación de políticas públicas que mejoren de manera efectiva la atención paliativa pediátrica a domicilio en España.