Las fuentes y manantiales de Grisuela además de surtir a los vecinos con agua natural y de buena calidad para la salud, el próximo 26 de octubre también tendrá gotas de solidaridad.
La Asociación Cultural Fuentelamoza organiza un paseo solidario para ‘Conocer Grisuela y sus fuentes’ y colaborar con la Asociación MPS Lisosomales, destinada a la investigación contra la enfermedad de Batten CLN1, que recibirá lo recaudado en beneficio directo de la pequeña Mara.
Las inscripciones tienen un coste de 10 euros y se deben realizar antes del día 10 de octubre. El precio io incluye mochila grabada, y almuerzo y botella de agua. La salida del paseo está programada a las 10 de la mañana desde El Cortineiro.
La Historia de Mara:
Mara, quien cumplió tres años el 3 de enero de 2024, fue diagnosticada con la enfermedad de Batten CLN1 tras recibir los resultados de un estudio genético.
La enfermedad de Batten CLN1 es una condición neurodegenerativa ultra rara que afecta principalmente a niños. Se caracteriza por la falta de una enzima específica que impide la descomposición adecuada de los desechos celulares, causando una acumulación que daña el cerebro y la retina.
Los síntomas incluyen pérdida de habilidades motoras, convulsiones, problemas de visión, deterioro cognitivo y, eventualmente, demencia. Actualmente, solo hay dos casos registrados en el país con esta mutación.
La familia agradece cualquier tipo de ayuda, ya sea económica, de visibilidad o ideas que puedan contribuir a su lucha por encontrar una cura además de favorecer el desarrollo de la investigación tan necesaria.
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