miércoles. 08.04.2020 |
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enfermedades)

Piden al Gobierno que los ERTE no suspendan las prestaciones por hijos con enfermedades graves

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha denunciado un "notable incremento" de cuidadores de menores con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico que, ante un Expediente de Regulación Temporal de Empleo (ERTE), han perdido la prestación por hijo con enfermedad grave.

Las naranjas podrían reducir la obesidad y prevenir enfermedades cardíacas y diabetes

Una molécula que se encuentra en naranjas dulces y mandarinas llamada nobiletina ha demostrado que reduce drásticamente la obesidad y revierte sus efectos secundarios negativos, según han descubierto investigadores de la Western University de Ontario (Canadá) que, sin embargo, reconocer que por qué funciona sigue siendo un misterio.

Corriendo con el Corazón por Hugo recauda más de 8.000 euros con su Calendario Solidario 2020

Más de 1.000 ejemplares vendidos del calendario de superhéroes y superheroínas 

Un cocido solidario ilustra este sábado el apoyo de los zamoranos a la investigación de las enfermedades raras

La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo organizaba para estos días dos eventos relacionados con la celebración del día mundial de la Enfermedades Raras.

“En Castilla y León hemos detectado una elevada prevalencia de enfermedades ultra-raras”

La Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras de Castilla y León cumple dos años en los que no han parado de crecer, y la responsable confía en seguir creciendo de manera “acorde” a esa demanda. La Unidad es única en el país, ya que en toda España no hay un diseño de Coordinación Regional que integre todos los niveles asistenciales.

Día Mundial de las Enfermedades Raras: el trabajo de las asociaciones complementa la acción de la Administración

Este sábado se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las organizaciones de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en estas patologías. De hecho, en los últimos 5 años, se identifican 328 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo con más de 3 millones de euros.

La fachada del Ayuntamiento se iluminará de verde y morado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La fachada del Ayuntamiento se iluminará el próximo sábado de verde y morado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Sanidad impulsa el desarrollo del Plan Autonómico de Enfermedades Raras

Casado asegura que es necesario redoblar esfuerzos para mejorar, entre otras cosas, la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

Comer legumbres reduce hasta un 10% el riesgo de enfermedades cardiovasculares y de hipertensión

El consumo de judías, lentejas, guisantes y otras legumbres reduce el riesgo de enfermedades cardiovasculares, enfermedades coronarias e hipertensión, según una revisión de estudios que acaba de publicar la revista 'Advances in Nutrition'.

El Club Zamora en Ruta BTT dona su último patrocinio a la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo

Representantes del Club Zamora en Ruta BTT han hecho entrega a la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo de 500 euros.

Las Cortes debaten la propuesta del PSOE instando a la Junta a tomar medidas para erradicar las enfermedades del castaño

El Procurador del PSOE por Zamora José Ignacio Martín Benito, incide en que “es necesaria la coordinación entre las instituciones de Portugal, Galicia y Castilla y León para luchar contra las enfermedades del castaño”.

Advierten que los trastornos del sueño están asociados a enfermedades neurológicas o cardiovasculares

Expertos de la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica (NEUMOMADRID) han advertido de que diversos trastornos del sueño están asociados a enfermedades neurológicas, alteraciones endocrinas o enfermedades cardiovasculares, entre otras.

El Virgen de la Concha visibiliza las enfermedades raras en una exposición

El Complejo Asistencial de Zamora alberga una exposición sobre las Enfermedades de Depósito Lisosomal, bautizada como ‘Expression of Hope’. En la mañana de este miércoles tenía lugar la inauguración, en la que estuvieron presentes Francisco Montes, gerente de Asistencia Sanitaria, David Javierre, comisario de la muestra, y la presidenta de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, María Soledad Prieto.

El Hospital Virgen de la Concha alberga una exposición sobre enfermedades raras

La muestra está compuesta por una serie de imágenes creadas por afectados de estas enfermedades y podrá visitarse desde mañana, 19 de junio, hasta el próximo día 26 de junio. Las EDL son enfermedades genéticas raras que, en su conjunto, afectan a una de cada 7.000 personas.

Los dermatólogos avisan de un incremento de las enfermedades venéreas ante la falta de utilización del preservativo

El poco miedo al VIH han provocado que los preservativos cada vez se utilicen menos y, por tanto, las enfermedades de transmisión sexual vayan a más.

Descubren por qué la falta de sueño aumenta la predisponibilidad a enfermedades cardíacas

El sueño corto crónico se asocia con un mayor riesgo de obstrucción de las arterias, enfermedades del corazón y, por lo tanto, de un aumento de la morbilidad y la mortalidad. Una nueva investigación permite a los médicos identificar a los pacientes que podrían necesitar cambiar sus hábitos antes de que desarrollen la enfermedad.

Cuentos infantiles para incidir en el valor de la diferencia

La asociación ‘Corriendo con el corazón por Hugo’ que ayuda a personas con Enfermedades Raras organizaba este pasado viernes una representación teatral a cargo de La Tijera Teatro para mostrar el valor de la diferencia a través de dos cuentos: La cigüeña añil y La historia de Federito.

Padres de niños con enfermedades raras: “Cada uno tiene su enfermedad, pero todos tenemos el mismo sufrimiento con nuestros hijos, y eso une”

Soraya es una de las madres que, hace poco, decidió asociarse a Aerscyl, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León. Conoció la asociación a través de una amiga cuya hija tiene un síndrome poco común, y le recomendó que acudiera “porque me iba a ayudar”, especialmente en lo que a falta de información y comprensión se trataba.

Establecer unos protocolos comunes de actuación, básico para el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras

La Unidad de Enfermedades Raras tiene varios objetivos futuros. Por una parte, seguir incorporando las tecnologías de última generación, también en el aspecto bioinformático. Por otro, formar e incorporar a facultativos y equiparar la medicina a la tecnología.

El nuevo sistema para atender a pacientes con enfermedades raras cumple un año con un balance “muy positivo”

Todos los hospitales de Castilla y León están integrados en el sistema que se coordina desde la el Hospital de Salamanca. Poner fin al "peregrinaje" de muchas familias, uno de sus logros.

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