domingo. 24.06.2018 |
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Sacyl comienza las pruebas para valorar a los pacientes afectados por la talidomida

Sacyl comienza las pruebas para valorar a los pacientes afectados por la talidomida

Las personas potencialmente afectadas por la talidomida -un medicamento que se comercializó hace unos 55 años para controlar los vómitos de las gestantes- ya pueden solicitar a Sacyl que se revise su caso para ver si tienen derecho a una indemnización por parte del Estado. Así, la Gerencia Regional de Salud ha iniciado el proceso para la valoración clínica y posterior reconocimiento oficial, con un plazo para la recepción de solicitudes que concluye el 19 de julio.

Para realizar esta valoración se ha constituido la Unidad de Diagnóstico de Afectados por la Talidomida de Castilla y León, que se ha configurado como una unidad específica de alta resolución -todas las pruebas se harán en una mañana- y que está ubicada en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Su responsable es el genetista clínico Juan José Tellería.

El procedimiento previsto comienza accediendo a la web específica habilitada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad http://talidomida.isciii.es/ en la que los pacientes encontrarán el formulario de solicitud de evaluación y las instrucciones para enviarlo a la Unidad del Hospital Clínico.

En la misma página web ministerial aparecen los criterios para que esta solicitud sea atendida: que las personas presenten anomalías congénitas potencialmente compatibles con embriopatía por talidomida, tener nacionalidad española y haber nacido en el periodo comprendido entre el 1 de enero de 1955 y 31 de diciembre de 1985.

Una vez recibida la solicitud y valorados los criterios descritos, el paciente será citado en la Unidad del Hospital Clínico Universitario de Valladolid para que, en una mañana, se le realice la anamnesis, exploración física, pruebas analíticas, pruebas complementarias e interconsultas con distintas especialidades.

En concreto, a cada paciente se le hará una ecografía abdominal, una ecocardiografía, un estudio oftalmológico, un estudio de ORL y una consulta de genética clínica, desde la que se solicitarán una serie de estudios -que incluyen un análisis genómico conocido como array-CGH y el estudio en detalle de 47 genes- que se realizarán en el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL).

Con todos estos datos reunidos -a cada paciente se le dará un CD con toda su información, para que pueda disponer de ella-, el responsable de la unidad elaborará un informe provisional que remitirá al Comité Científico-Técnico creado a nivel nacional, que será el encargado de emitir el informe definitivo, con el asesoramiento de especialistas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Los afectados con informe positivo serán incluidos en el Registro de Afectados por Embriopatía por Talidomida del Instituto de Salud Carlos III.

Todo este procedimiento viene dado por un acuerdo en el Congreso de los Diputados mediante el que se decidió reabrir el registro contenido en el Real Decreto 1006/2010, de 5 de agosto, para ampliar el alcance, las condiciones y el procedimiento para el reconocimiento a las personas que sufrieron malformaciones corporales durante el proceso de gestación compatibles con las descritas para la talidomida, en el periodo 1955-1985, cuyo origen no pueda ser explicado por otras embriopatías o alteraciones cromosómicas.

Este acuerdo parlamentario incluye también que el Gobierno de la Nación deberá indemnizar a los pacientes de acuerdo a una tabla de valoración de discapacidad, así como pagar las prestaciones que procedan o facilitar en lo posible los tratamientos rehabilitadores y ortoprotésicos.

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