Este lunes, como cada 18 de febrero, se celebra mundialmente el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Se trata de un Trastorno Generalizado del Desarrollo Infantil, enclavado dentro del “espectro autista” y que tiene consecuencias adversas, aunque variables, para el desarrollo social, emocional y conductual del niño.
Así lo reconoce la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde el 2013, que fue cuando se ampliaron los grados del trastorno del espectro del autismo y se incluyó en el Nivel 1 a las personas que tienen problemas a la hora de comunicarse y de expresar lo que sienten y piensan, ocasionándose así dificultades sociales.
Este síndrome fue descubierto por Hans Asperger, pediatra, investigador, psiquiatra y profesor de medicina austríaco. Este doctor, que da nombre al síndrome, nació en 18 de febrero de 1906, razón por la que se escogió esta fecha para la celebración del Día Internacional del Asperger.
Así, Zoila Guisuraga, una de las tres psicólogas de la Asociación Síndrome de Asperger y TGD de Salamanca (ASAS), explica a este periódico que los principales retos a los que se enfrentan las personas con Síndrome de Asperger son las relaciones con los demás, así como tener empatía, y suelen presentar problemas a la hora de flexibilizar y adaptarse a los cambios.
“Suelen tener buen lenguaje y, a veces, son muy tímidos, aunque otras no”, continúa contando la psicóloga, quien detalla que siempre tratan de demostrar todo lo que saben y que, sobre los temas determinados que les interesan, saben mucho y tienen mucho conocimiento. Pero, eso sí, “hay falsos mitos, como que son genios, y eso no es así”.
Sí que algunas de las personas que sufren el Síndrome de Asperger son superdotados, pero no todos, aunque recalca que “de lo que les gusta y les fascina, suelen ser pequeñas enciclopedias”.
Además, Zoila también concreta que la timidez que les caracteriza les hace tener, además de dificultades en las relaciones sociales, problemas a la hora de tener una vida más ‘normalizada’, como puede ser formar parte de los juegos cuando se es niño o a la hora de dar el paso de la inserción laboral o el tener pareja ya en la vida adulta.
“Suelen tener una vida bastante autónoma pero con limitaciones”
La psicóloga de ASAS explica con claridad cómo quedaron los tres grados de los trastornos del espectro del autismo cuando, en 2013, la OMS los amplió. En el Nivel 3 estarían las personas que, a lo largo de su vida, necesitarán apoyos externos para comunicarse y para tener una mínima autonomía. Es decir, que necesitarán una gran ayuda a lo largo de su vida.
En el Nivel 2 se encontrarían las personas con una ‘discapacidad’ más moderada que podrían tener una comunicación funcional con una persona de referencia, con la que también podrían mostrarse afectuosos, y con una transición y programas podrían llegar a tener más autonomía en su vida adulta.
Y, en el Nivel 1, es donde se incluirían las personas con Síndrome de Asperger, que sí van a tener un desarrollo y unas capacidades de aprendizaje más cercanas a las personas sin ningún tipo de limitación y, por tanto, podrán tener “una vida bastante autónoma pero con limitaciones”.
Esas limitaciones se observarán, por ejemplo, en que siempre serán muy inocentes, según detalla Zoila. Además, van a tener una forma muy ordenada y planificada de ejecutar las diferentes tareas, y sí que van a tener ciertos problemas a la hora de comunicarse y de desarrollarse socialmente.
Gran progreso en los últimos 10 años gracias a la difusión y el conocimiento del Síndrome de Asperger
Zoila Guisuraga relata que en los últimos 10 años se ha progresado bastante en lo que respecta al Síndrome de Asperger, ya que existe un mayor conocimiento y difusión del trastorno. Eso ha hecho que tanto las instituciones como, y sobre todo, los profesionales sean más conscientes de que puede haber una dificultad
Así, ante dicha posibilidad, hoy en día se activan protocolos de detención temprana ante aquellos niños “que son más tímidos, que se comunican menos, que se relacionan menos y que juegan menos”, amplía esta psicóloga de ASAS.
Este protocolo no significa que el niño sufra necesariamente Síndrome de Asperger, sino que se evalúa para detectarlo, ya que las personas que sufren un trastorno del espectro autista de Nivel 1 son más difíciles de reconocer por los padres o por los profesionales que los de Nivel 3.
Sigue quedando trabajo por hacer: muchas chicas están infradiagnosticadas
Sin embargo, Zoila Guisuraga insiste en que sigue quedando trabajo por hacer, de ahí que se celebre el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Por ejemplo, no hay registros nacionales de cuántas personas sufren este trastorno, por lo que hay que hacer estimaciones.
Internacionalmente sí que hay una prevalencia estimada de entre tres y 8 personas afectadas de cada 1.000. Sin embargo, aquí llega otro de los problemas y es que siempre se ha detectado a más chicos que chicas que sufren el Síndrome de Asperger.
Esto no significa que las chicas no lo sufran y, de hecho, cada vez se está detectando a más mujeres adultas y adolescentes que cuando eran niñas fueron infradiagnosticadas porque los criterios no estaban adaptados al perfil femenino. Ese es otro de los grandes desafíos que afrontan los profesionales en los próximos años.
“Las series y películas han ayudado a que se escuche la palabra, porque antes el autismo estaba muy estigmatizado”
Por último, Zoila rechaza la idea de que las series o películas donde aparecen personas aquejadas del Síndrome de Asperger o de algún trastorno del espectro autista hayan hecho más mal que bien.
De hecho, cree que todos esos contenidos audiovisuales han ayudado “a que se escuche la palabra”, porque antes no era conocido y “el autismo estaba muy estigmatizado y segregado”, y se atribuía siempre a personas que no iban a hablar, algo que “no les pasa a todos”.
Por ello, series y películas “han ayudado a ir quitando mitos y medios que había al autismo” aunque también asegura que, si le preguntas a personas que sufran algún TEA o Síndrome de Asperger, casi ninguno de ellos se verá reflejado en los diferentes personajes, ya que se subrayan más los rasgos que pueden hacer notable al contenido audiovisual.
Las relaciones con los demás, principal reto de las personas con Asperger, que pueden llevar una vida “autónoma pero con limitaciones”
Si bien son “pequeñas enciclopedias” de los temas que les fascinan, no todos son superdotados. En los últimos 10 años se ha avanzado mucho en el conocimiento y difusión del TEA, en parte gracias a las series, pero queda mucho trabajo por hacer.
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