lunes. 16.09.2019 |
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Corriendo con el Corazón por Hugo hace una aportación económica para la investigación de la Glucogenosis 1B

Corriendo con el Corazón por Hugo hace una aportación económica para la investigación de la Glucogenosis 1B
Corriendo con el Corazón por Hugo hace una aportación económica para la investigación de la Glucogenosis 1B

La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo da un nuevo impulso a la investigación de la Enfermedad Rara denominada Glucogenosis tipo 1B, una enfermedad genética que afecta principalmente al hígado y a los glóbulos blancos, realizando una aportación de 1.300 euros a la Universidad americana de Conneticut.

Esta universidad es el único lugar en el mundo donde se estudia la enfermedad que padece la pequeña zamorana de 6 años Catherine. La asociación ya realizó en el 2018 una aportación de 1.000 euros para investigar esta enfermedad.

Los padres de la niña, María Jesús y Jason, han agradecido la nueva aportación de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo que desde su fundación trata de luchar para dar visibilidad a las enfermedades raras.

En este caso concreto, Catherine sufre de hipoglucemias graves (muy bajo nivel de glucosa en la sangre) por lo que debe comer frecuentemente a lo largo del día y de la noche. El tratamiento de la pequeña consiste en tomar carbohidratos y granos de maicena que compran en Estados Unidos (escrupulosamente contados y dispensados a unas horas concretas) e inyecciones diarias para controlar la neutropenia, ya que no existe más investigación sobre la enfermedad.

El próximo evento de la Asociación tendrá lugar en Andavías el 1 de septiembre, donde el Ayuntamiento de la localidad organiza una Marcha en la que pueden participar personas de todas las edades. Las inscripciones se pueden realizar en la piscina de Andavías o en la web www.smartchip.es.

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