domingo. 20.10.2019 |
El tiempo

La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo muestra su trabajo a la Reina Letizia

La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo muestra su trabajo a la Reina Letizia
La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo muestra su trabajo a la Reina Letizia

En la mañana de hoy, 20 de septiembre, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y Familias (CREER) ha tenido lugar la segunda jornada de la X Escuela de Formación Creer-Feder de Buenas Prácticas en Enfermedades Raras.

La ponencia inaugural de esta segunda jornada ha sido moderada por Raúl Vara, presidente de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo de Zamora, y ha versado sobre Investigación en Red, compartiendo experiencias propias de cada entidad, focalizando en la necesidad del trabajo de investigación en red y las repercusiones positivas del mismo desde el punto de las entidades que trabajan con asociaciones de pacientes que conviven con patologías poco frecuentes.

Posteriormente, S. M. la Reina Doña Letizia ha visitado el centro CREER, acompañada del Presidente de la Junta de Castilla y León, del Presidente del Centro y del Presidente de FEDER.

Raúl Vara ha tenido ocasión de darle a conocer a S.M. el trabajo que está realizando la Asociación con personas afectadas por una Enfermedad Rara en la provincia y le ha hecho entrega de un Calendario Solidario del 2020 que la Asociación ha puesto en circulación hace pocos días.

Desde la Asociación animan a la sociedad zamorana a participar este domingo en la Carrera de la Guardia Civil de Zamora a beneficio de FEDER. Las inscripciones siguen abiertas en la Caseta de Santa Clara y en la Comandancia de la Guardia Civil de Zamora.

Comentarios