sábado. 28.11.2020 |
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El Ayuntamiento y la Diputación de Zamora se iluminarán de verde por el Día Mundial de la ELA

El Ayuntamiento y la Diputación de Zamora se iluminarán de verde por el Día Mundial de la ELA
El Ayuntamiento y la Diputación de Zamora se iluminarán de verde por el Día Mundial de la ELA

La campaña es a nivel nacional y será acompañada por un video “wELApop” y una recogida de firmas en change.org. Desde la organización recuerdan que cada día se diagnostican tres casos nuevos y tres personas fallecen a causa de la enfermedad.


En España hay 4000 personas diagnosticadas de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en España. Una cifra que, en principio, no llama la atención, pero que si nos acercamos a la realidad de esta enfermedad nos daremos cuenta de que este número es engañoso. Cada día, en España, fallecen tres personas a causa de la ELA; cada día se diagnostican tres nuevos casos. 

La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos si no que golpea duramente al entorno de la persona enferma. Un enfermo de ELA necesita cuidados 24 horas al día, el coste anual de estos cuidados asciende alrededor de los 40.000 euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por el sistema público. 

La gran mayoría de las familias afectadas por la ELA no pueden contratar un cuidador profesional, recayendo esta labor en un familiar (pareja, padres, hijos), que tiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargo de esta tarea. Por ello, las consecuencias de la ELA continúan una vez que la persona enferma fallece.

Los objetivos de ELACyL son: 

-Dar visibilidad a la enfermedad para que la sociedad tome conciencia de su gravedad. 

-Logar un compromiso de las administraciones públicas para invertir en investigación y mejorar el cuidado y atención social al enfermo y sus familias. 

-Conseguir más financiación y recursos para la investigación de la ELA. Hoy en día la ELA no tiene cura. Solo la investigación puede arrojar esperanza. 

-Obtener recursos para la compra de material que mejore la calidad de vida de los afectados y financiar la formación de familiares y cuidadores para la mejora de la atención a la persona enferma con ELA.

La principal finalidad de la organización es la atención a los afectados, de manera asistencial y clínica incluyendo siempre su entorno familiar más directo. Porque la ELA cambia por completo la vida no sólo de la persona enferma sino de todo su entorno. 

La realidad que viven las familias de los enfermos, es indescriptible. Pasando por un sinfín de emociones y estados que cada miembro gestiona de manera diferente. El proceso de asimilación va unido al sentimiento de rabia, de abandono, incertidumbre y miedo. Es imposible ponerse en el lugar de la familia cuando te dicen que a mediano o corto plazo alguien de tu familia va a morir y lo hará de la manera más cruel que nadie pueda imaginar. Su cuerpo y sus órganos se irán paralizando, pero su cerebro permanecerá intacto hasta el final para ser cruelmente conscientes de cómo la enfermedad se los “come” sin piedad. 

El tiempo medio de reconocimiento oficial de discapacidad para los pacientes de ELA es de 11,4 meses, a lo que se añaden otros 5,2 meses más en recibir la prestación. El 54,2% no recibió ninguna prestación en los últimos 12 meses, y de los que la recibieron, el 69,3% recibieron menos de 6.000€, cantidad insuficiente para cubrir la multitud de necesidades que genera la enfermedad; lo que es especialmente grave si tenemos en cuenta que un 38,7% de los pacientes con ELA depende en exclusiva de la prestación. Además, un 43,2% de los pacientes con ELA avanzada no recibe asistencia en domicilio significativa, el 61% de la asistencia domiciliaria es fisioterapia financiada por los propios pacientes o sus asociaciones y el 44% considera que necesita ayuda contratada que no puede pagar.

21 DE JUNIO, DIA MUNDIAL DE LA ELA

El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA. Con motivo de este día, ELACyL junto a la Fundación Luzón y al resto de asociaciones pertenecientes a la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. El año pasado se iluminaron 304 monumentos en 209 municipios de toda España.

Creemos que es importante la divulgación y la visibilidad social (“La ELA existe, conócela” es el lema de la camiseta). A parte de la campaña luz por la ELA, se lanzarán el vídeo titulado: wELApop https://youtu.be/B5FfnBZYAsk Y una recogida de firmas en Change.org. 

wELApop es una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad (una botella de vino, una máquina de coser, unas botas de fútbol, un viaje a Roma y hasta “abrazos y te quieros”, entre otras cosas). 

En wELApop se puede ver también un vídeo que nos cuenta en primera persona la historia de Jorge, afectado por la ELA desde hace 4 años, y su mujer Mª Mar. Jorge ha puesto a la venta todo lo que tiene y a lo que ha tenido que renunciar para poder costear todos los gastos: sus anillos de boda, su perra Kira y un álbum de viajes en el que “mi mujer va incluida”, señala Jorge, porque “tiene ganas de ver mundo y yo ya no la puedo acompañar”. Jorge asegura además que “la enfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas. He tenido que dejar el deporte, con mi pasión por el fútbol; los viajes, las cenas fuera de casa, e incluso los paseos a Kira. Porque la enfermedad te va paralizando poco a poco, vas dejando de poder comer, de poder hablar y, finalmente, de respirar”. 

Con esta acción, toda la Comunidad de la ELA a la que pertenece ELACYL y la Fundación Luzón, inician una recogida de firmas en Change.org para sumar fuerzas en su petición a las Administraciones Públicas de garantizar que todas las personas afectadas por la ELA, independientemente de donde residan, reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede. Aquellas personas que quieran sumarse a esta iniciativa pueden hacerlo con su firma a través de www.welapop.com.

A su vez ELACyL realizará un video de afectados, familiares y voluntariosgracias a la maravillosa voluntaria Rosana Marcos de la Nube I y a Judith Pérez que nos ha donado su canción realizada de la ELA https://www.youtube.com/watch?v=eqeyetcEpKw

Esperan que se los vea desde el espacio, pues no pararán de luchar hasta que se encuentre una cura a esta terrible enfermedad. Y que todos los años las instituciones se acuerden este día de apoyar con la iluminación de sus monumentos y edificios, así como se unan también más municipios cada año. Para seguir dando visibilidad y obtener fondos lanzarána una campaña con un video que lanzarán a nivel nacional y el 27 de junio tendremos el evento online “Cómo Bailan los Caballos” de Duende Ecuestre cuyas entradas se adquieren en www.vuvuzela.es y son a cinco euros. 

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