Este día supone el eje central de la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está llevando a cabo bajo el lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo” cuyo objetivo es trasladar la realidad que viven día a día las personas con estas patologías y sus familias.
Para ello, las 285 asociaciones que componen la Federación se han volcado a lo largo de este mes y en los próximos días para concienciar a la sociedad sobre la importancia de estas dolencias a través de actividades como jornadas lúdicas, mesas informativas, carreras, conciertos y partidos solidarios que ayudarán a acercar la realidad que viven miles de personas en nuestro país.
Según la Organización Mundial de la Salud existen 7.000 enfermedades denominadas como raras, que son aquellas que se dan con poca frecuencia en la población -5 casos por cada 10.000 habitantes-. Puede afectar a cualquier persona, aunque en 2 de cada 3 casos aparece antes de los dos años de edad.
Desde FEDER piden a las autoridades competentes que apoyen, difundan e implementen dos medidas imprescindibles. Por un lado, garantizar el acceso al diagnóstico, a través del desarrollo de acciones vinculadas al desarrollo y mejora de: la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria. Y por otro, garantizar el acceso al tratamiento que necesitamos independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia.
En nuestra región, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León está formada por entre 15 y 20 familias. Pese a que la idea surgió en junio de 2013 por iniciativa de un grupo de madres, no fue hasta agosto de 2014 cuando se constituyó oficialmente la agrupación.
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