"Hemos crecido mucho". Es la frase que resume el balance que Azadahi, la Asociación de familiares de personas con TEA, TDAH y TGD de Zamora, hace al echar la vista atrás y comparar la situación actual con la de hace un año. Pero este crecimiento tiene dos caras, y es que lejos de traducirse en una mejora de las condiciones, la llegada de las familias ha aumentado la demanda sin que lo hayan hecho los recursos disponibles.
"Estamos peor porque nos encontramos como sardinas en lata en el local", resume tajante la presidenta de Azadahi, Cynthia Garrote, que reconoce el enfado y el cansancio que suponen las promesas por parte de las instituciones que no acaban llegando a ninguna parte. Y en este contexto, la asociación celebra hoy el Día del TDAH con actividades en La Marina y la Plaza Mayor de Zamora. Un evento que se debe a la conmemoración el próximo 27 de octubre del Día Nacional del TDAH.
La asociación atiende actualmente a 82 niños en terapias y reúne a alrededor de 110 familias socias, mientras que entre diez y doce familias permanecen en lista de espera. Podrían ser muchas más, pero las familias no pueden esperar a ser ayudadas y se desplazan hasta otras ciudades a recibir esas ayudas que desde Azadahi quieren proporcionar, pero el espacio y los recursos reducidos lo imposibilitan. Y es lo que más les duele a la directiva: el tener que decir 'No' a las familias que llegan desesperadas tras un diagnóstico en busca de ayuda y apoyo.
Confiesan que "se te cae el alma" cuando una familia necesita ayuda y la respuesta obligada es que no hay sitio. Algunas terminan recurriendo a servicios privados que pueden costar alrededor de 60 euros por sesión, un gasto que algunas economías familiares no pueden cubrir. Otras buscan recursos fuera de Zamora, incluso en otras provincias.
En el local actual, de apenas 160 metros cuadrados, se aprovecha cada despacho y cada hora de trabajo al máximo. La necesidad de ampliar las instalaciones es, por tanto, la principal reivindicación de Azadahi: disponer de un espacio que permita incorporar profesionales, poder atender a más menores y dar, por tanto, respuesta a todas las familias que tocan a la puerta de la asociación. Para ampliar la atención, por ahora la única solución ha pasado por reorganizar horarios, ampliando las horas de trabajo de los profesionales —apoyo escolar, psicólogos y terapeuta ocupacional— desde las tres de la tarde hasta las nueve de la noche. Aun así, esto no es suficiente.
La falta de espacio impide además ampliar unos servicios que van mucho más allá de las terapias individuales. Talleres grupales de habilidades sociales para niños y adolescentes, campamentos de verano, escuela de padres, cafés-coloquio y natación adaptada son otras de las actividades que realizan tanto para los niños como para sus familias. Los objetivos son claros: dar la mejor atención a los menores y visibilizar estos trastornos que incluso algunas de las familias intentan ocultar.
"Para nuestros hijos vamos a tener siempre lo mejor que encontremos, lo más especializado posible y de la mejor calidad", defendía Cynthia. Sin embargo, la falta de profesionales y de unas instalaciones adecuadas limita las posibilidades de crecimiento. Por eso, la decepción de la directiva se dirige especialmente hacia las administraciones. Tras tres años de trabajo, reivindicaciones, reuniones y promesas, la respuesta no es la que esperaban ni la que verdaderamente necesitan.
En el encuentro mantenido hace apenas un mes con la Gerencia Territorial de Servicios Sociales, la Junta trasladó que no dispone en la actualidad de una partida económica específica para financiar el proyecto de un nuevo centro. El respaldo ciudadano, que se materializó con un total de 6.318 firmas llevadas a las instituciones, tampoco ayudó a llevar el asunto hacia una solución concreta.
Desde Azadahi reprochan que las buenas palabras no se conviertan en medidas efectivas y reclaman un trato equitativo respecto a otras entidades similares a su asociación. "Todos pagamos impuestos", recuerdan, convencidas desde la directiva de que las necesidades de los niños no pueden depender de los contactos o la influencia de cada asociación.
Además, quieren señalar que la reivindicación no se limita a levantar un edificio nuevo. Desde Azadahi aseguran estar abiertos a distintas alternativas y han planteado algunas instalaciones públicas que llevan tiempo sin utilizarse para darles uso de manera provisional mientras se encuentra una solución definitiva: "Nos daría oxígeno este año". La respuesta, sin embargo, sigue sin concretarse tampoco desde el Ayuntamiento.
La presidenta de Azadahi, Cynthia Garrote, asegura que en la directiva están cansados de acudir a reuniones de las que siempre salen con promesas, pero sin verdaderos avances. Aun así, insisten en que seguirán llamando a todas las puertas para conseguir el local que necesitan.
El Día del TDAH, una jornada para visibilizar, sensibilizar y divertirse
A esa lucha por los recursos se suma otra batalla que Azadahi considera fundamental: conseguir que el autismo y el TDAH se comprendan mejor y reciban la atención que necesitan. La asociación recuerda que las dificultades no siempre son visibles y que, especialmente en el caso del TDAH, todavía hay familias que tardan en pedir ayuda por miedo al diagnóstico o a la reacción del entorno.
"Cuanto más pequeños, mejor en todo", advierten, subrayando la importancia de una intervención temprana que evite que los menores acumulen dificultades emocionales, escolares y sociales. También reclaman una mayor formación de los profesionales educativos para que puedan comprender sus necesidades y actuar ante situaciones de incomprensión o acoso.
Con todos estos objetivos y retos por delante, Zamora se sumará este sábado, 24 de octubre, a la celebración del Día del TDAH, cuya fecha oficial es el 27 de octubre, con una jornada de actividades abiertas a toda la ciudadanía. La programación comenzará a las 11:30 horas en la plaza de la Marina hasta llegar a la Plaza Mayor, con una exhibición de baile de Salsón Dance. La inscripción tendrá un coste de cinco euros e incluirá una camiseta.
A partir de las 12:00 horas, la plaza Mayor acogerá talleres infantiles, pintacaras, música de tamborileros y otras propuestas de animación, además de una rifa solidaria prevista para las 13.30 horas, con papeletas a un euro. La jornada busca recaudar fondos, dar visibilidad a las familias y acercar la realidad del trastorno a quienes todavía la desconocen.
Porque, como reivindican desde Azadahi, detrás de cada diagnóstico hay un niño que necesita apoyo y una familia que no debería tener que luchar sola para conseguirlo.
