Este 27 de octubre se conmemora el Día Nacional del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), una fecha que busca visibilizar una realidad que, aún a día de hoy, es poco comprendida.
Para muchas familias, estas siglas pesan como una losa, especialmente tras el momento del diagnóstico. La invisibilización social y la falta de profesionales especializados son los principales obstáculos a los que se enfrentan en su día a día.
No obstante, la unión hace la fuerza. Y aunque a veces parezca que no hay luz al final del túnel, organizaciones como Azadahi (Asociación Zamorana de familiares de Autismo y TDAH) se convierten en refugio, alivio y comprensión para quienes necesitan consejo y sentirse acompañados.
Azadahi nació hace dos años. Lo hizo sin expectativas de crecimiento, simplemente “por necesidad real” de las familias. Dos personas fundamentales para que esto se convirtiese en una realidad fueron Cynthia Garrote —presidenta de la organización— y Vanesa Rebollo —secretaria—, quienes llevan luchando contra viento y marea para que todo aquel que lo requiera, como en su momento les ocurrió a sus propias familias, puedan formar parte de la asociación.
Detrás de las dificultades que tienen las personas con TDAH o autismo para que la sociedad les acoja adecuadamente, hay otro drama: el rechazo a esta condición en el propio círculo más cercano. Así lo cuenta Cynthia: “Son muchas cosas. El disgusto, las expectativas rotas… muchos matrimonios se divorcian porque uno de los dos no acepta la situación. O padres, hermanos o primos que te dicen que parece que no tiene nada. Porque como no le falta una oreja, pues no se ve lo que tiene. Parece que te lo estás inventando”.
“Desde la mañana hasta la noche, te cambia todo en la vida. En vez de llevar al niño al fútbol lo tienes que llevar al psicólogo. O en lugar de una actividad extraescolar, a una profesora especializada que sepa enseñar a un alumno con esas peculiaridades”, relata Vanesa.
Unos profesionales que escasean. Sin ir más lejos, ellas lo viven en primera persona en la asociación, tal y como lo expone su presidenta: “Tenemos dos psicólogos, dos profesores de apoyo escolar y una logopeda. Pero estamos buscando una terapeuta ocupacional, que no la encontramos”.
Visibilizar para integrar
En el caso de los niños con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, sentirse integrado y protegido es esencial. “Muchos niños se enteran de todo, y no entienden ese rechazo de la sociedad hacia ellos. Le pueden decir que es un vago, un inútil, que no vale para nada… pero no lo hace de manera intencionada, y eso les frustra. Y es una causa de que el índice de suicidio en jóvenes con TDAH sea alto”, continúa Cynthia.
Ese desconocimiento de lo que supone el comportamiento de un niño con TDAH o autismo lleva también a otro tipo de situaciones. Ambas enumeran los momentos en los que las familias viven en lugares públicos algunas escenas desagradables: “A veces no puedes ir a un sitio porque hay malas miradas o malas palabras. Como no lo viven en sus propias carnes, la gente no lo entiende, y nos sentimos muy incomprendidos”.
Una ausencia de apoyo en lo social, y también en lo económico. Añade Vanesa Rebollo que “el TDAH no tiene ninguna ayuda. Para que te concedan las becas de educación tiene que ser un niño que agreda, desafiante, negativista… un caso extremo”.
Cómo funciona Azadahi
Por todas estas razones, Azadahi busca la concienciación social a través de actividades como la jornada especial de ayer en el centro de Zamora.
En su rutina habitual en la sede, son cinco profesionales los que cada tarde, durante cuatro horas diarias, imparten sus clases de forma individual y especializada a cada uno de los 20 niños que acuden.
El edificio que alberga toda esta ayuda e ilusión por seguir creciendo se les queda pequeño en ocasiones ante la alta demanda de las 90 familias que ya forman parte de la asociación.
Una organización capitaneada, entre otros, por Cynthia y Vanesa, que guía hacia un futuro esperanzador a todos sus integrantes con la ayuda de los profesionales que se pueden permitir.
“Cuando llegan las familias por primera vez les decimos que no desesperen. Porque si te hundes, hundes al niño contigo. Les convencemos de que hay que luchar, por difícil que parezca”.
