sábado. 04.07.2020 |
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Corriendo con el Corazón por Hugo recauda más de 8.000 euros con su Calendario Solidario 2020

Más de 1.000 ejemplares vendidos del calendario de superhéroes y superheroínas 

Un cocido solidario ilustra este sábado el apoyo de los zamoranos a la investigación de las enfermedades raras

La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo organizaba para estos días dos eventos relacionados con la celebración del día mundial de la Enfermedades Raras.

“En Castilla y León hemos detectado una elevada prevalencia de enfermedades ultra-raras”

La Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras de Castilla y León cumple dos años en los que no han parado de crecer, y la responsable confía en seguir creciendo de manera “acorde” a esa demanda. La Unidad es única en el país, ya que en toda España no hay un diseño de Coordinación Regional que integre todos los niveles asistenciales.

Día Mundial de las Enfermedades Raras: el trabajo de las asociaciones complementa la acción de la Administración

Este sábado se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las organizaciones de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en estas patologías. De hecho, en los últimos 5 años, se identifican 328 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo con más de 3 millones de euros.

La fachada del Ayuntamiento se iluminará de verde y morado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La fachada del Ayuntamiento se iluminará el próximo sábado de verde y morado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Sanidad impulsa el desarrollo del Plan Autonómico de Enfermedades Raras

Casado asegura que es necesario redoblar esfuerzos para mejorar, entre otras cosas, la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

El Club Zamora en Ruta BTT dona su último patrocinio a la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo

Representantes del Club Zamora en Ruta BTT han hecho entrega a la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo de 500 euros.

El Virgen de la Concha visibiliza las enfermedades raras en una exposición

El Complejo Asistencial de Zamora alberga una exposición sobre las Enfermedades de Depósito Lisosomal, bautizada como ‘Expression of Hope’. En la mañana de este miércoles tenía lugar la inauguración, en la que estuvieron presentes Francisco Montes, gerente de Asistencia Sanitaria, David Javierre, comisario de la muestra, y la presidenta de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, María Soledad Prieto.

El Hospital Virgen de la Concha alberga una exposición sobre enfermedades raras

La muestra está compuesta por una serie de imágenes creadas por afectados de estas enfermedades y podrá visitarse desde mañana, 19 de junio, hasta el próximo día 26 de junio. Las EDL son enfermedades genéticas raras que, en su conjunto, afectan a una de cada 7.000 personas.

Cuentos infantiles para incidir en el valor de la diferencia

La asociación ‘Corriendo con el corazón por Hugo’ que ayuda a personas con Enfermedades Raras organizaba este pasado viernes una representación teatral a cargo de La Tijera Teatro para mostrar el valor de la diferencia a través de dos cuentos: La cigüeña añil y La historia de Federito.

Padres de niños con enfermedades raras: “Cada uno tiene su enfermedad, pero todos tenemos el mismo sufrimiento con nuestros hijos, y eso une”

Soraya es una de las madres que, hace poco, decidió asociarse a Aerscyl, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León. Conoció la asociación a través de una amiga cuya hija tiene un síndrome poco común, y le recomendó que acudiera “porque me iba a ayudar”, especialmente en lo que a falta de información y comprensión se trataba.

Establecer unos protocolos comunes de actuación, básico para el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras

La Unidad de Enfermedades Raras tiene varios objetivos futuros. Por una parte, seguir incorporando las tecnologías de última generación, también en el aspecto bioinformático. Por otro, formar e incorporar a facultativos y equiparar la medicina a la tecnología.

El nuevo sistema para atender a pacientes con enfermedades raras cumple un año con un balance “muy positivo”

Todos los hospitales de Castilla y León están integrados en el sistema que se coordina desde la el Hospital de Salamanca. Poner fin al "peregrinaje" de muchas familias, uno de sus logros.

Los niños con Enfermedades Raras de Zamora reciben la visita de Papá Noel

La Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo organizó una actividad que reunió a más de cincuenta niños.

La marcha solidaria de Villadepera recauda más de mil euros para luchar contra las enfermedades raras

Este pasado sábado se celebraba bajo un reconfortante sol de otoño la I Marcha a favor de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo en la localidad de Villadepera.

Desfile benéfico de moda infantil a favor de las enfermedades raras

Este pasado sábado se celebraba el I Desfile Benéfico de Moda Infantil en el Hotel NH Palacio del Duero.

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León presenta su calendario solidario

El lema que acompaña al calendario es #soyraro, hasthag que se podrá utilizar enviando una fotografía a las redes sociales.

La VII edición de la Carrera de la Guardia Civil recaudó más de 19.000 euros para las enfermedades raras

La VII edición de la Carrera de la Guardia Civil contó con la participación de 3.600 personas.

Sanidad aborda con las asociaciones los avances en atención y diagnósticos de enfermedades raras

El consejero de Sanidad ha mantenido una reunión con varias organizaciones para explicar cuál es la organización actual para la atención a este tipo de patologías. Desde la puesta en marcha de la Unidad de Diagnóstico Avanzado en el Hospital Clínico Universitario de Salamanca, se han identificado las variantes génicas asociadas a la enfermedad en 31 casos, y se han diagnosticado cuatro casos de enfermedades ultra raras.

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