La Junta de Castilla y León ha reforzado su colaboración con la Asociación de Personas Afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELACyL) con el objetivo de seguir ampliando y mejorando la atención a las personas que padecen esta enfermedad y a sus familias. El anuncio se ha producido durante las jornadas organizadas por la entidad en Burgos, donde la vicepresidenta y consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, ha reafirmado el compromiso del Ejecutivo autonómico con este colectivo.
La responsable autonómica subrayó que Castilla y León continuará impulsando medidas destinadas a ofrecer una atención cada vez más personalizada y adaptada a las necesidades de las personas diagnosticadas con ELA, una enfermedad neurodegenerativa que requiere una atención continuada y un importante apoyo sociosanitario.
Uno de los principales pilares de este modelo es el sistema de dependencia, donde la Comunidad se presenta como pionera con la regulación del Grado III+ de dependencia extrema. Esta herramienta está destinada a personas que atraviesan situaciones especialmente complejas y permite acceder a ayudas económicas vinculadas a servicios de asistencia personal o ayuda a domicilio que pueden alcanzar los 9.900 euros mensuales.
Hasta el momento se han recibido 50 solicitudes para acceder a este sistema y, según los datos facilitados, 26 corresponden a personas afectadas por ELA.
La Junta destacó además otra medida dirigida al entorno familiar de los pacientes: la compensación económica para aquellos familiares que abandonan su actividad laboral para dedicarse a los cuidados. Mientras que la normativa estatal limita este apoyo a determinados niveles de dependencia, Castilla y León amplía su cobertura y asume también cuotas de Seguridad Social en otros grados reconocidos.
Otro de los ejes fundamentales se desarrolla a través del denominado 'Protocolo ELA', integrado en el programa INTecum y diseñado para adaptar los cuidados a la evolución de la enfermedad desde sus primeras fases.
Este modelo pretende ofrecer atención y seguimiento desde el momento del diagnóstico para favorecer que las personas puedan permanecer el mayor tiempo posible en su propio hogar, con apoyos progresivos según las necesidades que vayan surgiendo.
Dentro de este programa se incluyen recursos como camas articuladas, colchones y cojines antiescaras, grúas, sillas de ruedas adaptadas o ayudas técnicas para el baño y la movilidad. Asimismo, la Administración autonómica financia hasta el 50 % de determinadas adaptaciones y reformas en viviendas particulares.
Entre las medidas incorporadas recientemente figura también el apoyo a personas con ELA traqueostomizadas mediante asistencia continuada durante las 24 horas del día, incluyendo la figura de un asistente personal.
La Junta también puso el foco en la colaboración directa con ELACyL, iniciada mediante convenio en 2023 y que se ha convertido en uno de los principales instrumentos de apoyo a pacientes y familias.
Desde el inicio de esta colaboración ya se ha prestado atención a 281 personas y actualmente 111 continúan recibiendo apoyo a través de los distintos servicios de la entidad.
A través de este acuerdo se ofrecen servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, acompañamiento y orientación familiar, además de programas de formación y sensibilización. También se incluyen iniciativas dirigidas a aliviar la carga de los cuidadores, como ayudas para estancias temporales en centros residenciales o bolsas de profesionales especializados para sustituir puntualmente a familiares durante tareas o gestiones.
Con estas medidas, la Junta asegura que pretende seguir avanzando en un modelo centrado en la persona y en mejorar la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad que exige una atención constante tanto para los pacientes como para su entorno más cercano.
