El 28 de febrero de cada año se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada especial para todas aquellas personas que las sufren y que trabajan para visibilizar estos trastornos que afectan a una pequeña parte de la sociedad. Y la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo no podía faltar en una fecha tan señalada.
Con un estand repleto de suvenires, la entidad zamorana estará durante todo el día en Santa Clara, con horario de 11.00 a 14.00 y de 17.00 a 20.00. Raúl Vara, presidente de la asociación, destaca que hoy es un "día para estar cerca, saludar y poder disfrutar de esta mañana”. También han hecho un llamamiento a ayuntamientos y Diputación provincial para iluminar los edificios de color verde, que simboliza la esperanza, para darle una mayor visibilidad a estas enfermedades.
La asociación, que viene de celebrar una nueva edición del Cocido Solidario con más de 300 personas, ha anunciado un nuevo reto a nivel nacional: el Reto 15Q. El Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q es una enfermedad rara que afecta a muy pocos niños de la población y que consiste en una alteración de origen numérico y estructural que afecta por igual a ambos sexos.
Este sábado 4 de marzo comenzará en Madrid esta vuelta solidaria para recaudar fondos en la lucha contra este síndrome. Su llegada a Zamora está prevista entre los días 21 y 22 de marzo, entrando por Ourense, y se esperan que participen durante 24 horas, y sin parar, los miembros de las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado, entre otros. Este reto rondará los 30 días, recorrerá alrededor de 7000 kilómetros y estará durante unas 24 horas en la provincia de Zamora.
