Datos epidemiológicos proporcionados por el Registro nacional de Tumores Infantiles (RNTI)
- Alrededor de 1.100 niños de 0 a 14 años enferman de cáncer cada año en España.
- La distribución del cáncer entre la población infantil se clasifica en: 30% leucemias; 13% linfomas, 22% tumores de sistema nervioso central y 20% tumores en el cerebro.
- Existe una predominancia masculina en la incidencia del cáncer infantil con un 57% de casos registrados en niños y 43% en niñas.
- La supervivencia de niños diagnosticados con cáncer a los de 5 años es del 75%. Habiendo observado un aumento del 43% en la supervivencia de pacientes diagnosticados desde el 1980 hasta 2006 y una disminución del riesgo de muerte a los 5 años siguientes al diagnóstico del 50%
- La incidencia del cáncer infantil distribuido por edad de los pacientes: 11.4% de 0-1 año de edad, 35.7% 1-4 años, 28.5% de 5-9 años, 24.1% de 10-14 años
Datos de actividad de la aecc en cáncer infantil
- Programas de atención
Los niños y sus familiares viven esta experiencia con gran dolor, incertidumbre y miedo. El tratamiento suele ser un proceso agresivo que conlleva momentos difíciles para todos. Por lo que es necesario desarrollar acciones dirigidas a minimizar las alteraciones emocionales y la interrupción del adecuado desarrollo del niño enfermo. Programas que ofrezcan una atención integral y que estén desarrollados por equipos multidisciplinares (psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios) en colaboración con el equipo médico asistencial del hospital y el profesorado del aula hospitalaria.
- Atención psicológica
En este contexto, la intervención incluye diversas áreas de actuación, entre otras: ayudar a los padres a manejar el estrés asociado al diagnóstico y al comienzo del tratamiento, instruirles para que puedan apoyar a sus hijos durante la enfermedad, entrenamiento en pautas para favorecer la comunicación familiar, ayudar a los niños a entender la enfermedad y prepararlos para afrontar el tratamiento.
Durante el año 2016, se han atendido 1.261 niños y familiares.
- Atención social
Un total de 237 familias han recibido información y orientación sobre los recursos sociales existentes, ayudas económicas y se han beneficiado del servicio de prestación gratuita de material ortopédico (silla de ruedas, camas articuladas, andadores, grúas, etc.).
- Actividades de coordinación y formación del voluntariado
En el conjunto de acciones formativas han participado 308 voluntarios que desarrollan su actividad en el ámbito de cáncer infantil.
Todas estas actividades para los niños y jóvenes con cáncer se han desarrollado en: Barcelona, Córdoba, Granada, Lérida, Madrid, Málaga, Santa Cruz de Tenerife, Valencia y Valladolid.
- Talleres ocupacionales y actividades de animación y tiempo libre
El niño, a pesar de la enfermedad, continúa siendo niño y por tanto sus intereses siguen siendo el juego, la diversión, el contacto y la comunicación con otros niños. Por este motivo, las actividades de animación realizadas por los voluntarios resultan sumamente importantes para crear un entorno acogedor y lúdico. Durante el año 2016 se ha llegado a un total 3.005 participantes en las diferentes actividades de ocio en las unidades de oncología pediátrica, en los domicilios y en las residencias y pisos.
- Campamentos y salidas vacacionales
A lo largo del año también se han realizado una gran variedad de actividades recreativas fuera del ámbito hospitalario con la participación niños y familiares. Un total de 255 niños, padres y hermanos que han participado en los campamentos y salidas vacacionales.
Datos de financiación de la aecc en proyectos de investigación en cáncer infantil
Comenzaron las ayudas en 2007. Se han financiado 28 proyectos de investigación en cáncer infantil desde entonces. La financiación desde 2007 hasta ahora en cáncer infantil ha sido de 6,28 millones de euros
Actualmente hay abiertos 13 proyectos en cáncer infantil por una inversión de 4 millones de euros
