La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) genera un coste global de 397.785 euros al paciente y su familia durante todo el proceso de enfermedad, según ha constatado un estudio impulsado por la Fundación Luzón y elaborado por la consultora Fresno.
El informe, que se titula 'Impacto económico de la ELA en España', y que ha ofrecido la estimación tomando como referencia una esperanza de vida media de cuatro años desde el momento del diagnóstico y una evolución de la patología a lo largo de cuatro fases, analiza la carga económica que supone para los afectados y sus familias.
Así, la investigación, que da continuidad a un estudio de la Fundación Luzón realizado en 2024 y que cuantificó el coste de la ELA para el conjunto de España en entre 184 y 230 millones de euros, aborda el coste directo de los cuidados y apoyos, la pérdida de ingresos laborales del hogar y las prestaciones económicas del sistema público.
De hecho, se recoge que, además del coste asistencial, la enfermedad provoca una pérdida progresiva de ingresos laborales, tanto en la persona enferma como en quien ejerce sus cuidados. Desde las primeras fases, las familias dejan de percibir cerca de un tercio de sus rentas laborales previas al diagnóstico, una pérdida que supera el 80 por ciento en las etapas más avanzadas.
CASI TRES DE CADA CUATRO CUIDADORES SON MUJERES
Junto a ello, muestra que en el 73% de los casos, la persona cuidadora principal es una mujer, que con frecuencia debe reducir su jornada, solicitar una excedencia o abandonar el empleo para atender las necesidades derivadas de la enfermedad.
"El sistema público de protección social amortigua parte del impacto económico, pero no cubre las necesidades reales de una enfermedad de alta complejidad", han señalado los autores, quienes han añadido que la Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar (PECEF) "cubre entre el 3 y el 8 por ciento del coste de un cuidado profesional", mientras que la de Asistencia Personal (PEAP) "alcanza entre el 10 y el 14 por ciento".
Tras exponer que en el caso del Servicio de Ayuda a Domicilio, la intensidad media de atención en los grados de mayor dependencia se sitúa en poco más de dos horas diarias, "respuesta insuficiente cuando los cuidados deben ser continuados", han denunciado "diferencias territoriales relevantes y una brecha de género en el acceso a la protección social". "Aunque dos de cada tres personas con ELA reciben alguna prestación, las mujeres acceden con menor frecuencia y perciben cuantías inferiores", lamentan.
Con todo, y pese a destacar el informe los "avances" introducidos por la Ley 3/2024 y el Real Decreto-ley 11/2025, que han establecido un marco específico para enfermedades de alta complejidad y curso irreversible como la ELA, "con medidas como la agilización de la dependencia y la creación del Grado III+"; así como "las mejoras que tendrá, para las personas enfermas de ELA, la reforma conjunta de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LAPAD)", evidencia que "todavía existen retos".
Entre ellos, destaca "la falta de profesionales especializados en cuidados complejos, la escasez de servicios específicos y las diferencias territoriales en la aplicación del nuevo marco". "El impacto económico que refleja este informe pone de manifiesto que la ELA no es solo una enfermedad con consecuencias sanitarias, sino también sociales y económicas", concluye.
