El consejo fue acertado, y esta madre se siente bastante reconfortada porque alguien la entienda. “Te sientes comprendida, algo que no pasa cuando estás de hospitales, y cada uno tiene una enfermedad distinta pero todos el mismo sufrimiento con nuestros hijos, y eso nos une”, relata a este periódico.
Su diagnóstico no tardó excesivamente si los comparamos con otros casos. Fueron dos meses y medio, y se trató de la primera vez que ocurría esa patología en la ciudad vecina de Salamanca, por lo que pese a tener una sospecha, no pudieron certificárselo. Por ello, Soraya y su hijo tuvieron que ir hasta el hospital Niño Jesús de Madrid, donde el neumólogo les confirmó los peores presagios.
Ese peregrinaje también fue otro añadido que sumar al sufrimiento, lo que hace que todo sea una especie de cuesta. Lo primero, asimilar que “tu hijo, entre comillas, no es como los demás”, así como tampoco te dan facilidades para que lo sea. Y es que los organismos no les ayudan, y desplazarse es otro coste económico que afrontar.
En su caso, además, dependían de una bombona de oxígeno, por lo que vivían con el miedo a que esta se agotara de camino a Madrid y pudiese ir empeorando o que fuera fatigado, lo que provocaba aún más sufrimiento en la familia.
El bebé de Soraya ya tiene 15 meses (ocho cuando fue diagnosticado), pero sigue siendo tan pequeño que no se entera de lo que le pasa. Además, se ha adaptado perfectamente a las gafas de oxígeno. Eso sí, ya saben que el tener esa enfermedad de base le puede afectar a su desarrollo, y ya ha ido a terapia para comenzar a andar. Al habla también le puede pasar factura, pero es pronto para saberlo.
Soraya recibe el tratamiento en Salamanca, ya que se trata de oxigenoterapia, inhaladores y nebulizadores, aunque sí que tiene que acudir de vez en cuando a Madrid para pasar revisiones.
Toda esta experiencia vivida le hace pensar que sería bueno que la información sobre enfermedades raras se diese en todos los centros sanitarios, así como también sobre Aerscyl, y que supiesen que no están solos y que son bastantes, “una gran familia”. Porque sentirse solo es de lo más duro que les puede pasar a las familias, algo que le ocurría a Soraya y a su hijo “hasta que alguien nos ha dado un abrazo”.
Padres de niños con enfermedades raras: “Cada uno tiene su enfermedad, pero todos tenemos el mismo sufrimiento con nuestros hijos, y eso une”
Soraya es una de las madres que, hace poco, decidió asociarse a Aerscyl, la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León. Conoció la asociación a través de una amiga cuya hija tiene un síndrome poco común, y le recomendó que acudiera “porque me iba a ayudar”, especialmente en lo que a falta de información y comprensión se trataba.
Tienes que iniciar sesión para ver los comentarios