En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebra hoy, 21 de junio, la Consejería de Sanidad reafirma su compromiso con las personas afectadas por esta devastadora enfermedad neurodegenerativa, con la inminente publicación de una innovadora Guía de Atención Enfermera a Personas con ELA que se implantará en las consultas de cuidados de Enfermería de Neurología de los once hospitales de la Comunidad.
La guía, actualmente en fase de maquetación, nace con el objetivo de homogeneizar la atención, garantizar unos cuidados de calidad y asegurar el acompañamiento integral a pacientes y familias en todas las provincias. Y bebe de la experiencia de la atención a 212 casos confirmados de ELA y 12 pacientes más en seguimiento en Castilla y León. Se trata de una herramienta pionera, elaborada por profesionales de toda la red hospitalaria de Sacyl en colaboración con la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Humanización, según explicaron a Ical fuentes de este departamento.
Esta iniciativa se enmarca en un recorrido asistencial iniciado en 2016 con el Plan Funcional para la Atención a Personas con ELA, centrado en mejorar el diagnóstico precoz y la atención multidisciplinar. Desde entonces, la figura de la enfermera gestora de casos ha sido clave para coordinar recursos, evitar la fragmentación asistencial y humanizar el acompañamiento.
A ello se suma el modelo de consultas de cuidados de Enfermería en Neurología implantado progresivamente en los hospitales públicos desde 2017, que permite ofrecer seguimiento especializado y continuo a personas afectadas por enfermedades neurológicas, incluyendo la ELA.
Novedades clave
La nueva guía estandariza el Proceso de Atención de Enfermería (PAE) utilizando las taxonomías internacionales NANDA, NIC y NOC, lo que permitirá a todas las consultas trabajar con un lenguaje común y planes de cuidados personalizados. Se han definido diez diagnósticos prevalentes en estos pacientes, que abarcan desde la movilidad y la deglución hasta el afrontamiento emocional y el riesgo de sobrecarga del cuidador.
Además, se incorporan indicadores de calidad registrados en el sistema GACELA, la historia clínica informática de enfermería, permitiendo un seguimiento homogéneo, riguroso y evaluable en toda la red asistencial. La guía también refuerza la coordinación interniveles con Atención Primaria, el soporte al entorno familiar y la comunicación con los servicios sociales, apostando por una atención integral en el domicilio y basada en el autocuidado.
Esta guía no solo estructura los cuidados en torno a diagnósticos estandarizados, sino que facilita su adaptación según la fase de la enfermedad y el juicio clínico de la enfermera. Asimismo, integra un modelo de valoración basado en los patrones funcionales de Marjory Gordon, lo que asegura una atención integral desde el primer contacto con el paciente hasta las fases más avanzadas de la ELA.
Por último, el documento contempla la formación continuada de los profesionales implicados, y promueve una mejora constante de competencias y conocimientos. También establece canales de comunicación efectivos entre niveles asistenciales y servicios sociales, con herramientas como la telepresencia o los informes de continuidad, y fortalece la red de apoyo a los pacientes y sus familias.
Reto sanitario y social
Esta enfermedad irreversible y progresiva, afecta principalmente a adultos de entre 40 y 70 años, aunque crecen los diagnósticos en pacientes jóvenes. La persona mantiene intactas sus capacidades cognitivas mientras pierde, de forma progresiva, funciones motoras básicas como hablar, alimentarse o respirar.
Por todo ello, desde Sacyl se apuesta por un modelo de cuidados avanzados, personalizados y con un enfoque humanista, alineado con el Plan Persona de Castilla y León. La enfermera de la consulta de cuidados de neurología se consolida así como el referente profesional del paciente con ELA, acompañando con sensibilidad, profesionalidad y rigor científico cada paso del proceso de la enfermedad, explican a Ical fuentes de este departamento.
Además, denuncian que a pesar de los avances autonómicos, Ley ELA, aprobada en octubre de 2024, sigue sin dotación presupuestaria, lo que ven como una promesa “vacía”. Entre las medidas aún pendientes se encuentran la elaboración del listado de enfermedades incluidas, con un plazo de un año; la financiación de los gastos de desplazamiento; la inclusión en la cartera de servicios de la fisioterapia a domicilio para estos pacientes: el desarrollo de programas de investigación y formación, y la creación efectiva de los centros nacionales de referencia en Asturias y Extremadura, con capacidad para la atención de 15 pacientes cada uno. La ley también fijó la elaboración de un Modelo de Cuidados, que se refleja en la guía en la que trabaja Sacyl.
